Oliwiera dopadło przeziębienie w sobotę byliśmy
u znajomych na ogrodzie. Dzieci mocno szalały a nasz synek nie
odpuszczał trampoliny. W czwartek Olik będzie miał wyciągane szwy , i
dopiero się zacznie totalna radość. Już mówi że będzie się mógł wybrać
na basen z kolegami .
wtorek, 26 czerwca 2012
czwartek, 21 czerwca 2012
Jesteśmy w domu bez browiaka -Oluś był bardzo dzielny i szczęśliwy, że jest już wolny .
Nie obyło się bez nerwów - organizacja jak zawsze nie wypaliła - ale to mało istotne.
Oluś czuje się ok a jeżeli chodzi o podwyższone CRP to nikt się tym specjalnie nie przejął, prócz nas.
Będziemy go bacznie obserwować i mamy nadzieję , że to faktycznie była jakaś mało znacząca infekcja.
Pozdrawiamy
Nie obyło się bez nerwów - organizacja jak zawsze nie wypaliła - ale to mało istotne.
Oluś czuje się ok a jeżeli chodzi o podwyższone CRP to nikt się tym specjalnie nie przejął, prócz nas.
Będziemy go bacznie obserwować i mamy nadzieję , że to faktycznie była jakaś mało znacząca infekcja.
Pozdrawiamy
wtorek, 19 czerwca 2012
Jutro jedziemy do Wrocławia , na wyciągnięcie
wkucia centralnego . Mamy się zjawić o siódmej rano . Dziś zrobiliśmy
badania kontrolne i mamy podwyższone CRP , reszta badań w normie . Nie
pisałem wcześniej o naszych staraniach i ustalonym terminie ,nie
chciałem zapeszyć. Tak bardzo chcemy pozbyć się tego wkucia . Tylko czy
te CRP jest wynikiem brania retinoidów może to związek z tą podwyższoną
temperaturą wiele pytań pojawia się w głowie ,chyba znów udziela się
stres. Oliwier właśnie je kolacje i ogląda bajeczki dziś wcześniej idzie
spać .
niedziela, 17 czerwca 2012
Od piątku pojawiła się u Oliwiera gorączka,
udaliśmy się w sobotę do lekarza. Osłuchowo wszystko w porządku , dziś
doszedł ból brzuszka podaliśmy tabletkę przeciwbólową i oglądamy bajki .
Temperatura ustąpiła a my jak zwykle mocno się denerwujemy. Chyba już
zawsze człowiek będzie tak mocno się bał jak usłyszy ból brzuszka i
temperatura która się pojawia i znika.
sobota, 9 czerwca 2012
Dom rodzica opuściliśmy rano i z pozytywnym
nastawieniem udaliśmy się do szpitala. Oliwier bawił się z kolegami a
my czekaliśmy cierpliwie godzinę ,dwie ,trzy i pojawił się coraz większy
stres . W szpitalu była konferencja i ok czternastej wszyscy lekarze
udali się na nią . Zostało tylko dwóch lekarzy którzy kazali nam czekać
na zakończenie konferencji. Około szesnastej mieliśmy rozmowę. Pierwsze
trzy słowa były pozytywne MIBG czysty ,katecholaminy w normie, markery
nowotworowe w normie ale jest coś w badaniu MRT pojawiła się totalna
panika Ada zacięła się z angielskim i wezwaliśmy Agnieszkę na pomoc.
Lekarz powiedział że może to być blizna po operacji , poprzednie badanie
też to pokazało ale w obecnym badaniu się zmniejszyło i to troszkę
zastanawia. Lekarz zalecił kontynuację retinoidów na trzy miesiące i
znów bilans i sprawdzenie co się z tym dzieje. Powinniśmy być spokojni
bo wyznacznikiem neuroblastomy jest MIBG i katecholaminy ale przecież
coś tam jest i czy niby blizna tak się zmniejszyła. Lekarz powiedział
też że dziesięć procent w badaniu MIBG to błąd statystyczny. Może się za
bardzo wkręciliśmy może pojechaliśmy z nastawieniem że wszystko będzie
ok i wyciągamy wkucie centralne i.............. niestety szybko sobie
przypomnieliśmy z kim walczymy i że wygrana bitwa nie oznacza wygranej
wojny. Po rozmowie z lekarzem dostaliśmy ogromne wsparcie od znajomych
rodziców ze szpitala -dziękujemy. Wyjechaliśmy do domu o godzinie
siedemnastej , w czasie drogi słuchaliśmy w radiu meczu ale ja ciągle
myślałem o tej rozmowie. Postanowiliśmy że wykorzystamy te trzy miesiące
bez zamartwiania się przecież i tak nie mamy wpływu na to co się
wydarzy. Robimy wszystko co posiada obecnie medycyna Oliwier jest pod
kontrolą specjalistów a resztę w rękach Boga.
piątek, 8 czerwca 2012
Wczorajsze badanie trwało bardzo długo ,
znacznik odłożył się przy wejściu centralnym. Olik zaświecił właśnie w
tym miejscu , konieczne było schowanie rurki w specjalny rękaw i
powtórzono skan brzucha. Po badaniach udaliśmy się na oddział Oliwier
bawił się z kolegami a my mogliśmy troszkę odpocząć . Dziś ogromny stres
przed rozmową i wynikami. Znów te dziwne sny i strach , czy one kiedyś
miną . Tak bardzo chcemy żyć z dnia na dzień.Cieszyć się że Oliwier jest
w dobrej kondycji , ale pojawia się też przyszłość na którą nie mamy
niestety wpływu. Wiara czyni cuda i tego będę się trzymał a z wami
będzie łatwiej przejść każdą rozmowę .
środa, 6 czerwca 2012
Kolejne badania za nami wczoraj Olik miał
punkcje szpiku . Dziś podano znacznik i przeprowadzono 20minutowe
badanie MIBG. Jutro czeka Oliwiera bardziej szczegółowy MIBG (1godzina
bez ruchu ). Oliwier czuje się bardzo dobrze , od wczoraj jeździ na
rowerze który jest tu dostępny dla dzieci . Jesteśmy bardzo dumni że tak
sobie świetnie radzi , zresztą zobaczcie sami.
piątek, 1 czerwca 2012
Bardzo dziękujemy za życzenia ,listy , kartki i
piękny prezent. Ostatnio rzadziej tu piszemy ,wybaczcie kochani ale
nadrabiamy zaległości związane z zabawą z Olikiem .Pogoda dopisuje wiec
spędzamy dużo czasu na dworze . W niedziele jedziemy na badania
kontrolne do kliniki , bardzo się stresujemy. Oliwier będzie miał
robioną punkcję szpiku, MIBG , USG, rezonans magnetyczny i wiele innych
badań. Będziemy tam razem , więc będzie czas na więcej wpisów.
Subskrybuj:
Posty (Atom)