Oliwiera dopadło przeziębienie w sobotę byliśmy u znajomych na ogrodzie. Dzieci mocno szalały a nasz synek nie odpuszczał trampoliny. W czwartek Olik będzie miał wyciągane szwy , i dopiero się zacznie totalna radość. Już mówi że będzie się mógł wybrać na basen z kolegami  .

Jesteśmy w domu bez browiaka -Oluś był bardzo dzielny i szczęśliwy, że jest już wolny  .
Nie obyło się bez nerwów - organizacja jak zawsze nie wypaliła - ale to mało istotne.
Oluś czuje się ok a jeżeli chodzi o podwyższone CRP to nikt się tym specjalnie nie przejął, prócz nas.
Będziemy go bacznie obserwować i mamy nadzieję , że to faktycznie była jakaś mało znacząca infekcja.
Pozdrawiamy

Jutro jedziemy do Wrocławia , na wyciągnięcie wkucia centralnego . Mamy się zjawić o siódmej rano . Dziś zrobiliśmy badania kontrolne i mamy podwyższone CRP , reszta badań w normie . Nie pisałem wcześniej  o naszych staraniach i ustalonym terminie ,nie chciałem zapeszyć. Tak bardzo chcemy  pozbyć się tego wkucia . Tylko czy te CRP jest wynikiem brania retinoidów może to związek z tą podwyższoną temperaturą wiele pytań pojawia się w głowie ,chyba znów udziela się stres. Oliwier właśnie je kolacje i ogląda bajeczki dziś wcześniej idzie spać .

Od piątku pojawiła się u Oliwiera gorączka, udaliśmy się w sobotę do lekarza. Osłuchowo wszystko w porządku , dziś doszedł ból brzuszka podaliśmy tabletkę przeciwbólową i oglądamy bajki . Temperatura ustąpiła a my jak zwykle mocno się denerwujemy. Chyba już zawsze człowiek będzie tak mocno się bał jak usłyszy ból brzuszka i temperatura która się pojawia i znika.

Witajcie Oliwier czuje się dobrze od wczoraj jest wiernym kibicem zna wszystkie flagi . Ogląda z nami mecze i ciągle głośno trąbi       

Dom rodzica opuściliśmy rano i z pozytywnym nastawieniem udaliśmy się do szpitala.  Oliwier bawił się z kolegami a my czekaliśmy cierpliwie godzinę ,dwie ,trzy i pojawił się coraz większy stres . W szpitalu była konferencja i ok czternastej wszyscy lekarze udali się na nią . Zostało tylko dwóch lekarzy którzy kazali nam czekać na zakończenie konferencji. Około szesnastej mieliśmy rozmowę. Pierwsze trzy słowa były pozytywne MIBG  czysty ,katecholaminy w normie, markery nowotworowe w normie ale jest coś w badaniu MRT pojawiła się totalna panika Ada zacięła się z angielskim i wezwaliśmy Agnieszkę na pomoc. Lekarz powiedział że może to być blizna po operacji , poprzednie badanie też to pokazało ale w obecnym badaniu się zmniejszyło i to troszkę zastanawia. Lekarz zalecił kontynuację  retinoidów na trzy miesiące i znów bilans i sprawdzenie co się z tym dzieje. Powinniśmy być spokojni bo wyznacznikiem neuroblastomy jest MIBG i katecholaminy ale przecież coś tam jest i czy niby blizna tak się zmniejszyła. Lekarz powiedział też że dziesięć procent w badaniu MIBG to błąd statystyczny. Może się za bardzo wkręciliśmy może pojechaliśmy z nastawieniem że wszystko będzie ok i wyciągamy wkucie centralne i.............. niestety szybko sobie przypomnieliśmy z kim walczymy i że wygrana bitwa nie oznacza wygranej wojny. Po rozmowie z lekarzem dostaliśmy ogromne wsparcie od znajomych rodziców ze szpitala -dziękujemy. Wyjechaliśmy do domu o godzinie siedemnastej , w czasie drogi słuchaliśmy w radiu meczu ale ja ciągle myślałem o tej rozmowie. Postanowiliśmy że wykorzystamy te trzy miesiące bez zamartwiania się przecież i tak nie mamy wpływu na to co się wydarzy. Robimy wszystko co posiada obecnie medycyna Oliwier jest pod kontrolą specjalistów a resztę w rękach Boga.   

Wczorajsze badanie trwało bardzo długo , znacznik odłożył się przy wejściu centralnym. Olik zaświecił właśnie w tym miejscu , konieczne było schowanie rurki w specjalny rękaw i powtórzono skan brzucha. Po badaniach udaliśmy się na oddział Oliwier bawił się z kolegami a my mogliśmy troszkę odpocząć . Dziś ogromny stres przed rozmową i wynikami. Znów te dziwne sny i strach , czy one kiedyś miną . Tak bardzo chcemy żyć z dnia na dzień.Cieszyć się że Oliwier jest w dobrej kondycji , ale pojawia się też przyszłość na którą nie mamy niestety wpływu. Wiara czyni cuda i tego będę się trzymał a z wami będzie łatwiej przejść każdą rozmowę .

Kolejne badania za nami wczoraj Olik miał punkcje szpiku . Dziś podano znacznik i przeprowadzono 20minutowe badanie MIBG. Jutro czeka Oliwiera bardziej szczegółowy MIBG (1godzina bez ruchu ). Oliwier czuje się bardzo dobrze , od wczoraj jeździ na rowerze który jest tu dostępny dla dzieci . Jesteśmy bardzo dumni że tak sobie świetnie radzi , zresztą zobaczcie sami.

Bardzo dziękujemy za życzenia ,listy , kartki i piękny prezent. Ostatnio rzadziej tu piszemy ,wybaczcie kochani ale nadrabiamy zaległości związane z zabawą z Olikiem .Pogoda dopisuje wiec spędzamy dużo czasu na dworze  . W niedziele jedziemy na badania kontrolne do kliniki , bardzo się stresujemy. Oliwier będzie miał robioną punkcję szpiku, MIBG , USG, rezonans magnetyczny i wiele innych badań. Będziemy tam razem , więc będzie czas na więcej wpisów.