Kochani składamy Najserdeczniejsze Życzenia , tak bardzo dziękujemy za wszystko co robicie dla naszego synka. Tak wiele ludzi pojawiło się u naszego boku , to takie piękne. Brak słów by opisać jak nasze serca się radują . Wiele razem przeszliśmy i damy radę dalej walczyć , bo jak się ma takich ludzi jak wy to można góry przenosić. Kochani,

Niech ten rok przyniesie Wam wiele radości, miłości i niespodzianek. Każdy kolejny dzień witajcie z uśmiechem i żegnajcie z poczuciem, że był on dobrze przeżyty.

Życzymy Wam, abyście skupili się na samych pozytywnych stronach życia, a smuteczki by szybko odchodziły w niepamięć.
I niech chociaż przez kilkanaście dni będzie piękna biała zima, na którą czeka większość dzieci...

Jestem kochani Oliwier faktycznie spędza dnie i noce u babci. Ada się rozłożyła i leży w łóżku ,nie chcieliśmy ryzykować by Oliwier coś podłapał. Praca i szereg obowiązków które czekały na mnie po przyjeździe do domu , sprawiły że nie ma człowiek czasu codziennie zrobić wpisu. Kochani przepraszam.

Dziś Oliwier spędził dzień u babci.Od wtorku bierze tabletki które powodują częste zmiany nastroju. Pani doktor mówiła że to skutki uboczne , które miną. Reszta wyników powoli się normuje. Jutro kolejne wystąpienie Jerzego Górskiego w programie kawa czy herbata (6,45)zapraszamy do oglądania. W niedziele akcja w Mieście Aniołów, do wylicytowania mnóstwo przedmiotów znanych ludzi. W skrzynce kolejne listy i paczki, Oliwier nie nadąża wszystkiego czytać. Oto kwota na fundacji z dziś 281 022,00 zatkało mnie gdy to usłyszałem . Brak słów do wyrażenia naszej wdzięczności.

Tu znajdziecie wszystkie przedmioty do licytacji.
http://www.glogow-info.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=20839&Itemid=2

Witajcie kochani jest coraz lepiej , Oliwier nabiera sił i zaczyna szaleć. Dziś wysłaliśmy kurierem krew do kliniki w Niemczech i mamy nadzieje że wszystko będzie ok. Zostajemy do 09.01.2012 w domu , później czeka nas drugi cykl terapii w Niemczech. Jutro wkleję przedmioty które zostaną zlicytowane na Noworocznym Marszobiegu. Jerzy Górski zdobył bardzo cenne przedmioty znanych ludzi. Dziękujemy za listy i paczki , pozdrawiamy.

Magia Świąt sprawiła że nasz synek czuje się lepiej , a prezenty i zabawa z kuzynką dały oczekiwany uśmiech.

Dziś troszkę lepiej Oliwier zjadł parę łyżek kleiku , wypił dużą szklankę wody. Pojawił się nawet pierwszy uśmiech , to sprawka dziadziusia. My też dochodzimy do siebie , mamy wielką nadzieję że Olik jutro wstanie z łóżka i zacznie otwierać te sterty listów i paczek. Zawitał do nas listonosz z kolejnymi przesyłkami , dziękujemy Kochani.
Jutro wyjątkowy dzień w roku, cieszymy się bardzo, że spędzimy te święta z najbliższymi w domu.
Wszystkim ludziom którzy tak bardzo nam pomagają składamy najserdeczniejsze życzenia , to dzięki wam kochani możemy walczyć o życie naszego synka. To wy dajecie nam siły i nadzieje. JESTEŚCIE NAJWSPANIALSI I NAJUKOCHAŃSI - DZIĘKUJEMY WAM ZA WSZYSTKO.

Witam kochani dotarliśmy, w domu czekała Oliwierka miła niespodzianka , ponad 100 listów pełno paczek . Oliwier jest bardzo zmęczony więc kazał sobie otworzyć kilka paczek i resztę zostawił na jutro. Wszystkim bardzo dziękujemy za dobre serca. Jesteśmy zaskoczeni ilością przesyłek.

Kochani dziś wybraliśmy się na spacer, Oliwier bardzo się cieszył że mógł odśnieżać samochód. Jesteśmy już spakowani i bardzo liczymy na jutrzejszy wyjazd do domu. Rano będziemy jechać do szpitala , zdamy pompę i zrobimy szczegółowe badania.

Właśnie wróciliśmy ze szpitala Oliwier w trakcie jedzenia zaczął skarżyć się na ból serduszka, zrobił się czerwony. Szybko pojechaliśmy do kliniki , tam pan doktor zrobił badania usg i dokładnie zbadał. Skończyło się na strachu to ciągle reakcja na przeciwciała , ból powinien minąć po odłączeniu pompy. Ten strach jest najgorszy. Bardzo dziękujemy za wszystkie listy i paczki dla naszego Oliwierka .

Oliwier cały dzień spędził w łóżku ciągle bolał go brzuszek o godzinie siedemnastej dał się namówić na spacer po hotelu. Dał się też umyć porządnie i ogląda bajki .

Dziś Oliwier zastał odłączony od wszystkich pomp, ma tylko jedno urządzenie przez które podawane są przeciwciała. Przenieśliśmy się do hotelu przyszpitalnego i nareszcie jesteśmy razem. Pani doktor powiedziała że wyniki są dobre i może pojedziemy do domu w czwartek. Musimy zobaczyć jaka reakcja będzie po odstawieniu wszystkich środków. Oliwier co dwie godziny mocno skarży się na ból brzuszka, wtedy podajemy mu środki przeciwbólowe. Mieliśmy też ogólną rozmowę z profesorem. Dowiedzieliśmy się również że jesteśmy zgłoszeni do Niemieckiej fundacji (dzięki Darek ). :)

W poniedziałek, czyli dzień pogrzebu Violetty Villas rusza specjalna akcja, mająca na celu pozyskanie środków na dalsze leczenie Oliwierka. W tej walce o życie naszego syna liczy się każdy grosz, nawet najmniejszy dar serca. Właśnie od poniedziałku będą mogli Państwo wspomóc Olusia wpłacając na konto sumę nie mniejszą niż 20 zł. Stanley Devine, polski publicysta mieszkający w Wielkiej Brytanii postanowił przekazać pierwszym 20-stu osobom, które prześlą zeskanowany dowód wpłaty (pocztowy lub bankowy) na podany niżej adres e-mail własnoręcznie podpisaną kopię wiersza "Wspomnienie Violetty", a dla jednej osoby która wpłaci na konto kwotę minimum 100 złotych egzemplarz swojej najnowszej książki "Na każdy temat z Marią Szyszkowską", oczywiście wraz z dedykacją. Gdy 20 osób wpłaci pieniążki, poinformujemy Was o wyniku i zakończeniu tej akcji. Nieustannie prosimy Was o pomoc!

Nr konta do wpłaty kwoty minimum 20 złotych: 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867 tytułem "Dla Oliwiera Przybek"
Adres e-mail na który należy przesłać zeskanowany dowód wpłaty (pocztowy lub bankowy): twojewiadomosci24@onet.pl
Przesyłając skan proszę nie zapomnieć o podaniu adresu do wysyłki.

 

 

Link do ulotki w oryginalnym rozmiarze:

http://imageshack.us/f/607/wspomnienieviolettyvill.jpg/

Relacja z akcji Gwiazdor dla Oliwierka ...Ci ludzie są niesamowici !

 

Boże jakie to wzruszające, tyle się dzieje. Bardzo dziękujemy za wszystko, Jurek Górski ostatnio mówił płomień został rozpalony. Wiem, co miał na myśli.

Witajcie kochani dziś zostaliśmy odłączeni od morfiny. Oliwier został podłączony do nowej pompy która sama bez podłączenia do prądu będzie podawać przeciwciała. Jeżeli organizm poradzi sobie bez morfiny i środków przeciwwymiotnych będziemy mogli swobodnie spacerować a nawet wyjść na dwór. Dziś mieliśmy odwiedziny przyszedł Darek (tłumacz) z żoną oraz jego koleżanka z mężem , było bardzo miło. Wczoraj mieliśmy wigilie chór śpiewał kolędy później , było ciasto a na koniec zjawił się Mikołaj z prezentami. Oliwier na początku nawet nie wystawił głowy z pokoju. Musiałem iść sam , po pół godziny jednak przyszedł i był to szczał w dziesiątkę. Zjadł ciasteczko i magle pojawił się Mikołaj z ogromnym workiem prezentów. Zresztą zobaczcie sami jak nasz Oliwier ożył.

Mam też osobistą prośbę niech wszyscy tak mocno pomodlą się o cud dla naszego dzielnego żołnierza Michałka który ma mocny dołek.

Właśnie dzwoniłem do Wojskowego Szpitala we Wrocławiu starając się o płytę z MIBG (badania kości). Oliwier miał tam je robione ponad miesiąc temu i lekarze powiedzieli, że do kliniki w Niemczech wystarczy tylko sam opis. Okazało się jednak, że płyta jest potrzebna więc od tygodnia staram się o nią. Faktycznie pan zajmujący się tym był parę dni na urlopie ale śmiech mnie ogarnia jak dziś usłyszałem że cytuje: proszę przynieś płytę to nagramy . Zastanawiam się gdzie my mieszkamy dlaczego tu w Klinice w Niemczech wszystko jest inaczej. Nikt nie robi problemów leżymy w komfortowych warunkach. Profesor jest codziennie i zawsze można z nim rozmawiać. Wiem tu liczy się pacjent i mogę to powiedzieć bo jesteśmy tu. W naszych szpitalach wszędzie jest problem. Tak płacimy za pobyt w klinice ale są tu rodzice z dziećmi z innych krajów i oni nie płacą i też mają komfortowe warunki . Tłumacz Darek też bardzo się zaangażował , jest zawsze pod telefonem i bardzo dobrze tu działa pomagając w zbiórce funduszy na leczenie. Choć jesteśmy daleko od domu wiemy że wszędzie są osoby które mam pomagają . Bardzo dziękujemy wszystkim na całym świecie.

Dziś było bardzo uroczyście jeden z pacjentów (Taras z Ukrainy) miał piąte urodziny. Udało się namówić Oliwiera na krótki spacer do pokoju zabaw.

Olik spróbował nawet tort , po dziesięciu minutach nasze świętowanie się skończyło musieliśmy wracać do łóżka.

Noc Oliwierowi przebiegła bardzo nerwowo ciągle się budził. Rano dostał mocnej histerii,ma problemy ze zrobieniem stolca. Zostały mu podane leki i poszedł spać wraz z Adą. W sobotę odwiedzi nas żona Darka (tłumacza) wraz z koleżanką wiec będzie fajnie porozmawiać po Polsku. Oliwier często ogląda bajki po Niemiecku i w złości zaczyna rozmawiać niezrozumiałym językiem jest wtedy bardzo śmiesznie.

Noc Oliwierowi przebiegła bardzo niespokojnie, bardzo mocno bolał go brzuch i poszedł spać dopiero o trzeciej. Dziś jest troszkę lepiej dobrali dawkę morfiny. Pojawił się problem z oddaniem moczu, zostały zastosowane środki moczopędne. Teraz śpi.

 Stan konta na fundacji z dziś to 224 279,44 zł

Witajcie. Zjawiliśmy się przed 9 w szpitalu. Jak zobaczyłem w sali 10 ustawionych pomp przypomniałem sobie ile cierpienia i bólu muszą znosić nasze dzieci. W sali zabaw zobaczyliśmy przerażonych rodziców - nie da się tego opisać , to łamie nawet najtwardszych ludzi. Oliwier najpierw miał zrobione badania i dostał zastrzyk a później został podłączony do swojej pompy. Przez pompę leci Morfina, Zofran i antyciała. Oluś najpierw się bawił, ale po jakimś czasie widać było jak opada z sił. Położyliśmy go do łóżka i zasnął, wzrasta mu temperatura.

Witam dziś robiliśmy wszystko by dzień Oliwier spędził bardzo miło. Wybraliśmy się na rynek i zafundowaliśmy Olikowi karuzelę.

Stres przed jutrzejszym dniem jednak nie da się oszukać. Cały dzień byliśmy mocno podenerwowani. Wieczorem wszyscy wzięliśmy się za układanie puzzli i grę w karty.

Dziś mieliśmy spokojny dzień, Oliwier nie gorączkował i cały dzień spędziliśmy na zabawie. Tylko apetyt bardzo się pogorszył i trzeba w Oliwiera wszystko wpychać. Od poniedziałku zaczyna się bardzo bolesna terapia więc zaczynamy się mocno martwić. Oglądaliśmy materiał w programie kawa czy herbata i bardzo się wzruszyliśmy Jerzy Górski jest wspaniałym człowiekiem jak wy wszyscy.Nie wiem ile razy jeszcze będziemy wam dziękować.

Rano jak zwykle udaliśmy się na oddział podano ostatni zastrzyk w tym tygodniu. Dziś było bardzo wesoło wszystkie dzieci robiły ciastka z foremek na święta ,leciała muzyka świąteczna nawet bariera językowa odeszła na dalszy plan. Wyniki morfologi ok badania USG też resztę wyników poznamy w poniedziałek. Przyszedł też faks z wynikami z Warszawy odnośnie katecholamin. Rozmawiałem też z Jurkiem Górskim który jutro wystąpi w programie kawa czy herbata. Dziękujemy za wsparcie i bardzo miłe słowa .

Kochani dziś Oliwier miał robione USG wynik będziemy znali jutro. Temperatura strasznie skacze. Wynik z punkcji szpiku poznamy w poniedziałek. Po powrocie ze szpitala dzień upłyną na zabawie budowaliśmy dom z lego i jeździliśmy samochodami. Rozmawialiśmy też z rodzicami dzieci leczonych w klinice, byli bardzo zaskoczeni że musimy sami płacić za leczenie naszego synka. Mamy pecha że żyjemy w takim kraju ale ogromne szczęście że są tak życzliwi ludzie. Jesteście kochani to dzięki wam możemy walczyć o życie dla naszego synka. W Głogowie choć nas nie ma ciągle jakieś akcje charytatywne, wielkie pokłony dla was. TO KWOTA Z DZIŚ 211 991, 21zł

Po przebudzeniu niestety okazało się , że Oluś ma gorączkę 39*C. Szybka reakcja pielęgniarki Paracetamol i po jakimś czasie było po problemie. Oluś doszedł do siebie i po godzinie był już w pełni sił.

Kochani rano zjawiliśmy się w szpitalu i zrobiono Olusiowi podstawowe badania i przeprowadzono punkcję szpiku, Oluś bardzo walczył ale w końcu zasnął. Po przebudzeniu zaczął co chwilę pytać dlaczego mama ma czworo oczu a tatusiów jest dwóch. Było bardzo zabawnie bo Oluś nie dawał za wygraną żeby się tego doliczyć. Po godzinie wróciło wszystko do normy, zażyczył sobie bajki oraz grę na komputerze, później zjadł troszeczkę i stwierdzi,ł że jest mu bardzo zimno i poszedł spać.Czekamy jeszcze około 2 godz i będziemy mogli wracać do hotelu. Dziś byłem też z tłumaczem u pani z księgowość dowiedzieć się na temat leczenia polskich dzieci tą terapią. Okazało się, że jest w wielkim szoku, iż Polski rząd nie chce sfinansować tego leczenia, każdy inny kraj podejmuje się tego. Dowiedziałem się również iż są jeszcze dwa wnioski do zaakceptowania przyjazdu dwójki dzieci z Polski. W jednym przypadku podobnie jak nam fundusz odmówił zapłaty a w drugim oczekują na decyzję NFZ. Skompletujemy tutaj niezbędne dokumenty by skarżyć NFZ. Tak łatwo nie odpuścimy tej sprawy - polskie dzieci powinny mieć takie same możliwości jak dzieci z innych krajów.

Witajcie kochani!
dojechaliśmy z niewielkim opóźnieniem. Tłumacz czekał już na miejscu wraz ze swoim zięciem. bardzo sympatyczni, i niezwykle pomocni. szpital cud malina - tak jak wszyscy nam mówili bez porównania do klinik w Polsce. po rejestracji udaliśmy się na onkologię. tam czekaliśmy na lekarza w pokoiku zabaw dla dzieci. podano śniadanie i obiad. rozpoczęły się wstępne wyniki, wywiad oraz pierwsze podanie leku w zastrzyku w nóżkę. Oluś wczoraj bardzo płakał, ale już dzisiaj był bardzo dzielny i tylko pisnął przy podaniu. pani doktor która się zajmuje Oliwierem mówi troch po polsku. wyjaśniła nam jak będą przebiegać poszczególne etapy. Pierwszy tydzień jesteśmy wszyscy razem w hotelu i tylko rano idziemy na badania i zastrzyk. później mama z Oliwierem będzie w klinice i Oluś będzie już tam dostawał lek przez cały dzień, a około 18 dnia jak wszystko będzie ok. może uda się pojechać do domu bo następny etap leczenia to tabletki.. Dzisiaj mieliśmy również rozmowę z profesorem Lode, który starał się nam wyjaśnić czego możemy się spodziewać podczas trwania terapii. Obecnie oczekujemy na wystąpienie wysokiej gorączki , która może przekraczać 40 *C - bardzo się tego wszystkiego boimy. W szpitalu są dzieci z całej Europy. Udało nam się zaprzyjaźnić z Uleną z Ukrainy, która jest z synkiem Tarasem z tą chorobą co Oluś. dzisiaj zadzwoniła do nas do hotelu Eryka - było miło porozmawiać z kimś życzliwym po Polsku. Jutro Oluś będzie miał punkcję szpiku w pełnej narkozie.
Przepraszamy wszystkich za nieodbieranie telefonów, ale staramy się zaoszczędzić a za każde odebrane połączenie i sms my również płacimy. może uda nam się w najbliższym czasie zakupić niemiecka kartę i wtedy będziemy się kontaktować bo będzie dużo taniej.

Witam czekam tylko na pisemko z NFZ i biorę się do pracy odwołania ,sąd ,ministerstwo zdrowia. Zrobię wszystko dla tej sprawy sił i ludzi dobrej woli nie brakuje. Odmowa dała mi jeszcze więcej determinacji. Będę też mocno cisną pewną partię polityczną która się odezwała. Oliwier wczoraj zażyczył sobie przyspieszone święta więc mamy ubraną już choinkę. Oliwier dostaje codziennie listy i kartki jest szczęśliwy. Jutro idziemy kwestować na kabarecie Neonówka.