poniedziałek, 30 kwietnia 2012

U nas ok. Wczoraj przyjechał tatuś, więc Oluś bardzo szczęśliwy. Jutro zaczynamy przeciwciała - oby już ostatnie zgodnie z protokołem.
Pozdrawiamy - mama Olika  - to wiadomości z soboty.

poniedziałek, 23 kwietnia 2012

Kochani jesteśmy już na miejscu. Właśnie siedzimy razem z Agą i Kubusiem. Ja wracam dziś do pracy i mam tą przyjemność zabrać Kubusia z Mamą  i podrzucić ich na pociąg do Szczecina. Oliwier dostał dziś pierwszy zastrzyk i czuje się dobrze. Ból brzuszka i nogi na szczęście nas opuścił .

niedziela, 22 kwietnia 2012

Kochani dziś planowany wyjazd do Niemiec. Oliwier czuje się dobrze , mnie wczoraj dopadła grypa jelitowa i nasz wyjazd chyba się przesunie . Ada i Oliwier spali u babci. Mnie nieźle przeczyściło mam nadzieje że za parę godzin będzie już dobrze.

piątek, 20 kwietnia 2012

Oliwiera dalej boli nóżka i doszedł jeszcze ból brzuszka. Na szczęście kropelki które dostaliśmy szybko łagodzą dolegliwości. Mamy nadzieje że to skutki uboczne tych wszystkich tabletek jakie synek musi łykać. W niedziele czeka nas wyjazd do Niemiec. Niestety przegraliśmy sprawę w Sądzie Administracyjnym , ale walczymy dalej napiszemy odwołanie do NSA.

środa, 18 kwietnia 2012

http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/Archiwum__News,5800/Skarzy_NFZ,1289362/index.html
Witajcie kochani Olik czuje się dobrze, jedynie martwi nas nóżka, która od jakiegoś czasu go boli i dziwnie Oluś na nią utyka.
Dzień upłyną na zabawie i spacerze. Oliwier podczas naszej wyprawy podbiegał do każdego samochodu i kazał mi sprawdzać rozmiary opon. Było bardzo fajnie i chyba rośnie nam wulkanizator :D :D :D

poniedziałek, 16 kwietnia 2012

Wielkie dzięki kochani za wszystkie miłe wpisy. Synek czuje się dobrze ,dziś odwiedził babcię i spędził miło dzień. Reportaż Polsatu będzie prawdopodobnie w środę.

piątek, 13 kwietnia 2012

Sprawa odbyła się wczoraj w Sądzie Administracyjnym w Warszawie. Reprezentowała nas pani adwokat Justyna której bardzo ale to bardzo dziękujemy za wszystko. Zabrakło przedstawiciela NFZ , całość posiedzenia filmowała telewizja POLSAT. Pani przewodnicząca składu Sędziowskiego w mojej ocenie była bardzo stronnicza i nie chciała słuchać argumentów pani adwokat. Zresztą zobaczycie materiał filmowy i sami ocenicie. Wyrok zapadnie 19.04.12r mam dużo sił aby walczyć dalej i wiem że przyjdzie dzień w którym wygramy. Dzieci muszą być leczone najnowszymi lekami i wiedza rodziców musi być przekazywana od lekarzy a nie z internetu. Przecież to dzięki Dorocie z forum dostałem namiary na zachodnie kliniki. Śmieszne jest to że terapia Oliwiera jest pod kodem 00.181: (terapia przeciwciałami monoklonalnymi)świadczeń gwarantowanych Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia. NFZ twierdzi że GD2 to już tego kodu nie obejmuje. Co tu jest grane sam już się w tym gubię ale sił mam sporo i żaden Sąd tak łatwo mnie nie przestraszy. Dziękuje że jesteście z nami to dodaje nam sił do dalszej walki.
Oluś czuje się dobrze. Wczoraj spotkał się ze swoimi kolegami, i szaleństwa nie miały końca, biegi, skoki :o. Mama przerażona, żeby się nic nie stało , a Oluś w siódmym niebie ;D
Pozdrawiamy

wtorek, 10 kwietnia 2012

Witajcie kochani Oliwier czuje się dobrze , ja przygotowuje się do wyjazdu do Warszawy na sprawę z NFZ. Następny wyjazd do kliniki to 22.04. jutro czeka nas wysyłka pompy i próbek krwi do Niemiec. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty-/wideo/08042012-g1830/6995847 to z emisji z 08.04. To zdjęcie Olika w okularkach ;D ;D http://img850.imageshack.us/img850/9780/img3719s.jpg http://img27.imageshack.us/img27/3182/img3716vt.jpg http://img196.imageshack.us/img196/9725/img3718a.jpg

niedziela, 8 kwietnia 2012

Witajcie Oliwier czuje się dobrze , choć hemoglobina niska(jutro kontrolne wyniki ). Święta spędzamy u cioci. Olik właśnie bawi się z młodszą ciocią i wujkiem , jest bardzo szczęśliwy. Życzymy wszystkim ZDROWYCH ,RADOSNYCH I SPOKOJNYCH ŚWIĄT ;D Jutro wstawimy zdjęcia.

czwartek, 5 kwietnia 2012

Dziś Oliwier został odłączony od pompy i czuje się dobrze. Właśnie spędza dzień u babci. Wczoraj odwiedziła nas telewizja TVP Wrocław , nakręciliśmy krótki reportaż. Emisja w niedzielę w Faktach o godz18:30. Bardzo dziękujemy za kartki i listy i oczywiście prezenty. http://img842.imageshack.us/img842/333/015ani.jpg http://img190.imageshack.us/img190/3176/009bf.jpg To zaległe zdjęcia z Niemiec Oliwier z kolegami .

niedziela, 1 kwietnia 2012

Dziś Oliwier czuje się dobrze ,humor dopisywał mu cały dzień . Wygłupy i bieganie po szpitalnych korytarzach tak upłyną dzień. Jutro badania , mamy nadzieje że obędzie się bez toczenia krwi i szybko wrócimy do domu.