piątek, 30 marca 2012

Witajcie wczoraj chciałam coś napisać, ale jak tylko tutaj weszłam to Olik od razu zaczął płakać, że mam się położyć obok niego i nic nie robić innego. Niestety taki wczorajszy cały dzień, Oluś bardzo marudny, słabiutki i płaczliwy. Dzisiaj troszkę lepiej. Rano płakał bo wszystko mu nie pasowało, ale
teraz rozkręcił się już zabawą. Oluś siedzi i maluje , przykleja naklejki, nawet udało mi się go wyciągnąć na 10 minut do dzieci i zagraliśmy z Alim w piłkarzyki .
Pozdrawiamy

środa, 28 marca 2012

Dziękujemy Wam bardzo , że razem z nami dzielicie radość z dobrych wyników. W najbliższej i tej najdalszej przyszłości chcielibyśmy również, żeby to były same dobre wieści.
Dzisiejsza noc była nie najlepsza ponieważ Olusiowi nasilił się mocno kaszel, przeszedł w bardzo intensywny i bardzo duszący. Pielęgniarki próbowały go jakoś zminimalizować, ale nie pomagały ani inhalacje ani kropelki. Rano Lekarz bardzo dokładnie zbadał Olika i nie stwierdził nic niepokojącego, prawdopodobnie to skutek uboczny terapii. Wiem, że Kubuś też miał ostatnio taki mocny kaszel i mama również się martwiła. Dziwnie to zabrzmi , ale mam nadzieję, że to faktycznie tylko skutek i po odłączeniu pompy kaszel zniknie, i nic się nie przypałęta w międzyczasie .
Oluś właśnie odsypia noc.
Pozdrawiamy serdecznie

wtorek, 27 marca 2012

Kochani Olusiowi bardzo dokucza kaszel, który dzisiaj się mocno nasilił - stawiam na przeciwciała, poza tym czuje się dobrze.
Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem, który powiedział że wynik MIBG jest dobry drugie badanie wykazało małą zmianę, ale oni stawiają na to, że to blizna pooperacyjna - będą jeszcze jutro to konsultować. Najważniejsze jest badanie MIBG, które nie wykazało neuroblastomy - to słowa lekarza.
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Pozdrawiamy Was mocno i dziękujemy za modlitwę i to , że jesteście.

niedziela, 25 marca 2012

Dziś postanowiliśmy zapomnieć o szpitalu i badaniach . Cały dzień spędziliśmy na zabawie i spacerach . Oliwier był taki szczęśliwy , pogoda dopisała i mogliśmy pobiegać po dworze. Jutro czeka go terapia przeciwciałami i pobyt w szpitalu. Rano odwiozę ich do szpitala i wracam do Głogowa.

piątek, 23 marca 2012

Witajcie kochani badania rozpoczęły się od godziny ósmej (MIBG) odbyło się bez narkozy. Oliwier był bardzo dzielny i wyleżał całą godzinkę .My na zmianę opowiadaliśmy mu bajeczki . Wynik badania będzie w następnym tygodniu. Po badaniu udaliśmy się na zastrzyk. O godzinie piętnastej czekały Oliwiera kolejne badania (coś podobnego do TK tylko większe i bardziej skomplikowane ). Powiedziano nam że Olik musi być pod narkozą . Ada bardzo się upierała żeby spróbować bez , ponieważ synek miał w czwartek punkcję szpiku pod narkozą . Znacznik miał być podany przez wenflon i tu pojawił się poważny problem. Oliwier panicznie boi się zakładania wenflonu (przyzwyczaił się do swojego browiaczka ) i zrobił taką histerię że temperatura mu podskoczyła i wystąpiły dreszcze. Anestezjolog wycofał się i powiedział że jednak spróbujemy bez usypiania. Oliwier dostał na uszy słuchawki w których leciała muzyczka. Ja czekałem za drzwiami w stresie. Wyniki poznamy w następnym tygodniu . Oliwier właśnie ogląda bajeczki i powoli szykuje się do snu. To był bardzo stresujący dzień. Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy za modlitwę .

wtorek, 20 marca 2012

Witajcie kochani dziś Oliwier czuł się dobrze . Rozmawialiśmy przez skypa ,choć połączenie było fatalne. W czwartek będzie punkcja szpiku i 20minutowy MIBG w piątek resztę badań. To bardzo ważne badania i nerwy już dziś się bardzo nasilają. Jadę w czwartek do nich a was proszę o modlitwę za Olusia . Został wyznaczony termin rozprawy z NFZ na 12.04. w Warszawie. Teraz trzeba się mocno przygotować.

poniedziałek, 19 marca 2012

Witajcie Kochani. Dojechaliśmy szczęśliwie. Najpierw pojechaliśmy do szpitala, gdzie spotkaliśmy się z Kubą i jego mamą, a teraz jesteśmy już w hotelu. W drodze Oluś był bardzo smutny i mówił, że nie lubi tutaj jeździć, na szczęście jak spotkał się z dziećmi pojawił się szeroki uśmiech na jego buzi. W szpitalu spotkaliśmy również Aliego, cała trójka bawiła się super. :)

czwartek, 15 marca 2012

Dziś Oliwier odwiedził swoich kolegów , gdy wrócił wieczorem do domu był bardzo podekscytowany. Opowiadał jak bawili się wspólnie , widać że brakuje mu tego. Powoli szykujemy się do wyjazdu , nerwy zaczną się od czwartku, ponieważ czekają nas szczegółowe badania (TK,MIBG,i wiele innych). Do kliniki wyruszmy w niedziele rano.

wtorek, 13 marca 2012

Dziękujemy za wszystkie rady ,do okulisty wybieramy się w czwartek. Oliwier czuje się dobrze ,całe dnie spędza na zabawie :) :) :)

niedziela, 11 marca 2012

Witajcie kochani Oliwier czuje się dobrze .Weekend spędził u babci , właśnie się wykąpał i ogląda bajeczki . W sobotę byliśmy u okulisty, Olik musi mieć dobrane szkła bo wzrok popsuł . Musimy jeszcze wykonać bardziej szczegółowe badanie i wtedy pani doktor dobierze okularki. Do kliniki wybieramy się za tydzień. Na kolejny czwarty cykl.

środa, 7 marca 2012

Kochani wyniki ok. Oluś czuję się dobrze, tylko czasami mówi, że go nóżka boli (???????). Dzisiaj Oliwier spotkał się ze swoimi kolegami - uśmiech nie schodził z jego buzi ;D ;D ;D ;.
Przy czwartym cyklu badanie MIBG i punkcja szpiku (to dwa najważniejsze badania), profesor wypowie się na temat leczenia.
Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy Wam, że jesteście z nami.

sobota, 3 marca 2012

Oliwier czuje się dobrze ,dziś ostatni dzień antybiotyku. Dzień spędziliśmy na zabawie i wizycie u cioci . W poniedziałek zrobimy kontrolne badania krwi oraz wyślemy próbki krwi do kliniki w Niemczech. Profesor mówił że wszystkie wyniki i odłączenie od pompy zrobi to nam szpital we Wrocławiu . Oczywiście pojawił się problem ,odłączenie i pobranie krwi tak ale wysyłka już w naszym interesie. Ostatnio pisaliśmy specjalne podanie o możliwość sfinansowania z subkonta Oliwierka . Pieniędzy jeszcze nie dostaliśmy .Tym razem zaoszczędzimy sobie wyjazdu do Wrocławia i Ada sama pobierze krew. Zamówimy kuriera i później będziemy starali się o zwrot kosztów. Szkoda że tak wygląda współpraca Polskich szpitali.

czwartek, 1 marca 2012

Witajcie kochani Oliwier został odłączony od pompy i czuje się dobrze . Szalał cały dzień z babcią . Stan konta w Fundacji z dziś to 358 842,69 plus wpłacone na konto kliniki 40tys euro,kwota z paypala to 4tysiące , została też przelana pierwsza transza z sms w kwocie 2200zł . Dziękujemy za wszystko , to dzięki wam możemy dalej walczyć z tak trudnym przeciwnikiem.